663.- CARTA ABIERTA DE UN NEUROCIRUJANO AL MINISTRO GALLARDÓN

CARTA ABIERTA DE UN NEUROCIRUJANO 

AL MINISTRO GALLARDÓN

Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento (I)

El neurocirujano infantil Javier Esparza, uno de los directores médicos de su especialidad más reconocidos de España, alerta sobre las terribles consecuencias humanas de prohibir el aborto en casos de malformación grave del feto. Esparza expone desde su experiencia los sufrimientos que padecen los niños afectados por malformaciones congénitas del sistema nervioso, como la hidrocefalia congénita o la espina bífida abierta.

JAVIER ESPARZA 24 JUL 2012 

He sido neurocirujano durante 40 años en diversos hospitales públicos españoles, hasta hace dos años, cuando me jubilé. En 1982, creé el Servicio de Neurocirugía Infantil del Hospital Infantil 12 de Octubre de Madrid, del que he sido jefe hasta hace dos años, además de haber desempeñado otros puestos de responsabilidad: director del Hospital del Niño Jesús en Madrid, director médico del Hospital 12 de Octubre, secretario de la Sociedad Española de Neurocirugía, secretario de la Comisión Nacional de Neurocirugía y profesor asociado de la Universidad Complutense.

Durante estos últimos 28 años de mi vida profesional, dedicados exclusivamente a la neurocirugía infantil, he tenido que tratar a muchos cientos de niños que padecían malformaciones congénitas del sistema nervioso, como la hidrocefalia congénita o espina bífida abierta. Desgraciadamente, he sido testigo y he tenido que enfrentarme al tremendo sufrimiento que causan estas anomalías a las familias, pero sobre todo a los propios niños.

Quiero suponer, pues no puedo entenderlo de otra manera, que la intención del ministro de Justicia, Alberto Ruiz Gallardón, es producto del desconocimiento de esta realidad y de estas enfermedades. Una de ellas, la espina bífida abierta (o mielomeningocele), consiste en la ausencia completa del necesario cierre de la médula espinal en el feto. Por esta razón, el tejido nervioso normal de la médula no se desarrollará. En este proceso también participan las ausencias de cierre de la columna vertebral, grupos musculares e incluso de la piel en las áreas en las que la malformación se localiza, generalmente la región lumbar, pero también la dorsal. Así, un niño que nazca con esta patología puede sufrir toda su vida de los siguientes problemas.

» Parálisis de ambas piernas. En los casos más graves, que desgraciadamente podrían ser la mayoría si la ley se modificase, el grado de parálisis será completo.

» Atrofia en estos casos de los músculos de los dos miembros inferiores con grandes deformaciones en los pies, piernas y también en la espalda, con desviaciones muy graves de la columna vertebral.

» Incontinencia completa de orina y de heces.

» Impotencia sexual completa.

» Hidrocefalia: crecimiento exagerado de la cabeza en el 90% de los niños.

» Malformación de Chiari II: malformación en el cerebelo.

» Siringomielia frecuente: desarrollo de cavidades anormales en el resto del interior de la médula espinal, que pueden causar parálisis de ambos brazos.

» Deficiencia mental en el 55% de los niños aproximadamente. Eso si las medidas aplicadas han sido las correctas durante toda la vida.

El tratamiento de estas patologías es muy complejo, y se requieren unidades multidisciplinarias altamente especializadas. Precisarán numerosas operaciones realizadas por muy variados especialistas y en diferentes etapas de la vida: neurocirujanos, traumatólogos, urólogos, cirujanos pediátricos, cirujanos plásticos, etc. Además de necesitar rehabilitación permanente, vigilancia pediátrica y antibioterapia muy frecuente, añadiéndose además todo tipo de aparatos ortopédicos, sondajes vesicales permanentemente, sillas de ruedas y un largo etcétera.

"Estas anomalías causan un enorme sufrimiento a los propios niños"

Naturalmente, todas estas intervenciones quirúrgicas, la mayoría de ellas muy complicadas, conllevan un número no despreciable de complicaciones, lo que ensombrece todavía más los problemas.

Finalmente, resumiré el pronóstico vital y la calidad de vida de estos niños. Como resultado de tantas intervenciones, su estancia en los hospitales puede ser muy prolongada, incluso en algunos casos hasta años de hospitalización. Es por lo tanto imposible una escolarización correcta. Pero el colmo es que todos estos esfuerzos sanitarios, sociales, familiares y del propio niño terminarán antes de las dos primeras décadas, pues la mayoría de estos niños habrán fallecido, dado que esta malformación presenta numerosas complicaciones muy tardías y difíciles de solucionar.

Que las malformaciones congénitas del sistema nervioso son las más frecuentes entre todas las malformaciones fetales graves es un hecho ya muy conocido. Por ejemplo, la anencefalia (falta completa de desarrollo de los hemisferios cerebrales) se cifra, según la prestigiosa revista JAMA (año 2000), en seis por cada 1.000 recién nacidos vivos o muertos.

No se tienen datos exactos de la incidencia de la espina bífida abierta en la población española antes de las actuales medidas preventivas y de la implantación de la ley de interrupción voluntaria del embarazo, pero se pueden citar las estadísticas del Reino Unido (entre uno y dos por cada 1.000) o de Irlanda (tres por cada 1.000).

En Argentina, país en el que la interrupción del embarazo solo se permite en casos de violación, pero en el que se realiza como en España la prevención con ácido fólico durante la gestación, la cifra publicada en al año 2000 es de 2,7 por cada 1.000 recién nacidos vivos.

En España se ha practicado durante muchos años un excelente programa de prevención de la espina bífida, y desde la implantación de la ley del aborto, la prevención con ácido fólico durante la gestación y el diagnóstico prenatal de estas lesiones, la prevalencia es solo de ocho casos por cada 10.000 recién nacidos vivos; es decir, uno por cada 1.000 en recién nacidos vivos. En sectores profesionales implicados en estos problemas esto siempre se ha considerado como un gran avance de la sanidad española, en comparación con periodos históricos anteriores, y también con otros países.

Desgraciadamente, si se suprime el supuesto de interrupción del embarazo, mucho me temo que volveremos de nuevo a cifras terribles, dado que se trata de malformaciones frecuentes.

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), la natalidad española es de 10 nacimientos por cada 1.000 habitantes. Es decir, de 486.000 en el año 2010 y de 468.000 en 2011. Extrapolando datos, podríamos asumir que España se colocaría en una situación similar a la de Argentina, con 2,7 por cada 1.000 casos, o a la de Irlanda —que permite solo el aborto por riesgo para la salud de la mujer—, que con terapia de ácido fólico tiene un porcentaje de tres por cada 1.000 casos en recién nacidos vivos. Así, en el caso español y continuando el tratamiento preventivo con ácido fólico, nos colocaríamos en una cifra aproximada de 1.200 a 1.400 casos de niños con espina bífida al año.

¿Es el Gobierno consciente de ello? ¿Cómo piensa gestionar este problema? ¿Qué se les puede explicar a las familias e incluso a los futuros niños? ¿Que por la decisión de un político que fue ministro de Justicia no han podido valorar otras opciones?

No creo que ninguna sociedad tenga el derecho, y menos pudiendo evitarlo, de cargar a ningún ser humano con sufrimientos más allá de lo imaginable. Por otra parte, siempre he creído que los Gobiernos y las leyes deben estar al servicio de los seres humanos para ayudarlos, pero no para castigarlos; y mucho menos por intereses posiblemente espurios.

Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento (II)

Señor ministro, ¿a qué quiere usted condenar a nuestra sociedad? ¿A vivir de nuevo en épocas que nunca debieron existir?

JAVIER ESPARZA 23 DIC 2013 - 

Esta carta es una triste continuación de la publicada en EL PAÍS el 25 de julio del año pasado. Su objetivo es expresar de nuevo mi indignación por la decisión del Gobierno de aceptar el anteproyecto de ley presentado por el ministro de Justicia y hecho público el 20 de diciembre de 2013.

No voy a exponer de nuevo mis antecedentes profesionales como neurocirujano infantil, ya que fueron suficientemente expuestos en la carta anterior. Solamente señalaré que he ejercido como neurocirujano durante 40 años, siendo jefe del Servicio de Neurocirugía Infantil en el hospital 12 de Octubre desde el año 1982 hasta mi jubilación hace tres años.

Como profesional de la medicina, lo más destacable es la completa eliminación del supuesto de malformación fetal como causa de interrupción del embarazo, lo que en mi opinión sencillamente nos coloca de nuevo en épocas pretéritas de la historia de la medicina en España. Estoy además convencido de que muchos españoles tenían la esperanza durante todo este año de que el ministro tuviera en cuenta la gran cantidad de opiniones que se han escuchado y publicado en contra de la eliminación de este supuesto. Desgraciadamente, no ha sido así.

Antes de la primera ley de 1985, los médicos que teníamos que enfrentarnos a los casos de malformaciones fetales más severas, como son entre otras las del sistema nervioso central, estábamos desgraciadamente muy acostumbrados a tratar a estos pobres niños. Concretamente los niños con espina bífida abierta (de uno a tres niños por cada 1.000 recién nacidos vivos) se contaban entre las malformaciones más frecuentes.

Los que padecían esta enfermedad en sus grados más severos eran sin duda los más complicados de tratar. Son los que presentaban parálisis completa de ambas piernas, y del control de los esfínteres urinario y fecal, deformaciones severas en los pies y en la columna vertebral, hidrocefalia (acumulación de líquido en el interior del cerebro) y muchos tenían además déficit mental de diversos grados. Tenían que ser tratados por diversos equipos de especialistas (pediatras, neurocirujanos, traumatólogos, urólogos...) y, finalmente, después de una vida llena de sufrimientos, algunos podían morir por las complicaciones tardías que se presentaban años después del nacimiento.

Como regla general, cuanto más severa es la malformación más fácil es su diagnóstico en el periodo prenatal, por eso el número de malformaciones fetales graves disminuyó rápidamente después de la implantación de la ley de 1985, con lo que muchos de nosotros nos alegramos profundamente. Esto es fácilmente constatable si se consultan los datos hospitalarios de la época o, sin ir más lejos, las estadísticas de las unidades de neurocirugía infantil. ¡Tanto es así que actualmente muchos profesionales jóvenes no han tenido la oportunidad de tratar estas malformaciones en número suficiente de casos para adquirir la experiencia necesaria!

Puesto que en Europa este tipo de malformaciones han dejado hace muchos años de existir, ¿qué pueden hacer nuestros jóvenes profesionales? ¿Señor ministro, podría darse el caso de que algunos tengan que visitar hospitales de países sudamericanos o africanos que nunca hayan tenido una ley de interrupción del embarazo?

Las malformaciones fetales pueden ser muy diversas según los órganos afectados y también dependiendo de la severidad y grado de incapacitación que pueden dejar en los niños. Actualmente, las unidades de diagnóstico prenatal existentes en algunos hospitales españoles (no en todos) son perfectamente capaces de conseguir un diagnóstico de malformación fetal correcto, tanto en el tipo como en la severidad de la malformación.

Señor ministro, ¿no hubiera sido más fácil hacer un pequeño esfuerzo de coordinación con la ministra de Sanidad (la que por cierto no parece darse por aludida en este grave problema) y realizar a nivel estatal una clasificación de las malformaciones, evaluando en profundidad los grados de severidad e incapacitación futura de los niños no nacidos, proporcionando de esta forma a las madres una amplia información para que de esta manera puedan decidir con serenidad?

Por otra parte, y dado que los recortes han afectado también a la Ley de Dependencia, ¿ha previsto el Gobierno alguna medida de protección para esta nueva población con graves minusvalías? ¿O quizá estamos ante una ley que no ha tenido en cuenta en absoluto las consecuencias de su aplicación para los ciudadanos?

Señor ministro, ¿a qué quiere usted condenar a nuestra sociedad? ¿A vivir de nuevo en épocas que nunca debieron existir? ¿O también a que los niños con malformaciones fetales graves, sus familias, sus médicos y, en definitiva, la sociedad entera tengan que padecer por sus creencias? No creo que nadie tenga ese derecho y usted tampoco, señor ministro.